Η Ημέρα του Φροντιστή έρχεται να επισημάνει ότι για να φροντίσεις έναν δικό σου άνθρωπο διαγνωσμένο με άνοια, Αλτσχάιμερ αλλά και κάθε είδους χρόνια αναπηρία, η αγάπη δεν αρκεί. Μια ειδική επιστήμονας εξηγεί τις ιδιαίτερες ανάγκες που εμφανίζονται και δίνει πολύτιμες συμβουλές.
«Όταν φροντίζεις δικό σου άνθρωπο διαγνωσμένο με άνοια, συνειδητοποιείς ξαφνικά ότι φροντίζεις έναν ξένο». Αυτή η φράση δεν θα είχε ξεκάθαρο νόημα, αν δεν βίωνα πρόσφατα την αλλόκοτη επαφή μου με τη μητέρα ενός φίλου, η οποία έπασχε από Αλτσχάιμερ: Γνώριμα μάτια που με κοιτούσαν με άγνωστο βλέμμα, λέξεις γνωστές που συνέθεταν παράταιρο λόγο και στο τέλος ένα μετέωρο: «Ποια είσαι κορίτσι μου;»
Δεν πόνεσα που δεν με θυμόταν. Δεν ήταν η δική μου μάνα.
Ο φροντιστής δεν ξεχνάει εκείνον που δεν θυμάται
Ο Γιάννης στάθηκε δίπλα στη μητέρα του μέχρι τέλους. Το βαλάντιό του άντεχε τον μηνιαίο μισθό της εύσωμης αλλοδαπής κυρίας που την τάιζε και την έπλενε. Όμως εκείνος κρατούσε τον ρόλο του φροντιστή της κυρίας Στέλλας: Ήταν ο μεσάζοντας για τον γιατρό και τον φαρμακοποιό, ο σκληρά εργαζόμενος μεσήλικας που άφηνε οικογένεια και παιδιά για να τηρήσει τη ρουτίνα της απογευματινής επίσκεψης στο πατρικό του, ο γιος που πάσχιζε να κρατήσει ζωντανή την επαφή με τη μάνα.
Συζητήσεις δίχως ειρμό, λόγια δίχως νόημα και κάπου-κάπου μικρές αναλαμπές που συνοψίζονταν στην τρυφερή φράση: «Να προσέχεις παιδί μου». Όπως πάντα συμβαίνει με την άνοια. η μάνα τελικά ξέχασε τον γιο. Στο τέλος κι εκείνος αποστασιοποιήθηκε. Με πολύ πόνο και κόπο αποχαιρέτισε για πάντα τη μητέρα του εκείνη τη φορά που τον κοιτούσε και δεν τον αναγνώριζε. Αλλά το φορτίο δεν έπαψε να είναι δυσβάστακτο.
Το φορτίο των φροντιστών
Το «φορτίο των φροντιστών» είναι ο όρος που χρησιμοποιείται διεθνώς για να περιγράψει το βάρος που σηκώνουν όσοι φροντίζουν άτομα με κάθε είδους χρόνια αναπηρία. Ταιριάζει γάντι στην περίπτωση των φροντιστών ατόμων με Αλτσχάιμερ ή άλλες άνοιες, καθώς περιγράφει παραστατικά τη σωματική επιβάρυνση και το ψυχικό αλλά και οικονομικό κόστος της φροντίδας. Έχει διαπιστωθεί ότι οι φροντιστές ατόμων με άνοια εμφανίζουν πιο συχνά άγχος και κατάθλιψη και συχνά ακολουθούν αντικαταθλιπτική αγωγή ή παίρνουν φαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση του άγχους.
Σύμφωνα με στοιχεία της Εταιρείας Altzheimer Αθηνών, οι ασθενείς εμφανίζουν αυξημένη συχνότητα χρόνιων παθήσεων, όπως υπέρταση, αρθρίτιδες, παθήσεις του ανοσοποιητικού συστήματος κ.ά., και εισάγονται πιο συχνά στο νοσοκομείο από τον γενικό πληθυσμό. Ακόμη, απομονώνονται κοινωνικά, καθώς δεν έχουν χρόνο για να διατηρήσουν τις φιλικές τους σχέσεις. Όσο για την οικονομική τους κατάσταση, επιδεινώνεται δραματικά, καθώς δεν υπάρχουν επαρκείς εξειδικευμένες δομές και υπηρεσίες πρόνοιας και περίθαλψης. Δικαιολογημένα λοιπόν από το 2008 καθιερώθηκε με πρωτοβουλία της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών ως Ημέρα του Φροντιστή η 18η Μαρτίου.
Η αγάπη δεν αρκεί
«Η αγάπη δεν αρκεί για να φροντίσει κανείς τον άνθρωπο που αγαπάει», μας λέει η Όλγα Λυμπεροπούλου, γνωστική νευροψυχολόγος με ειδίκευση στην Τρίτη Ηλικία και τις Άνοιες. Τα τελευταία 23 χρόνια, η ειδική επιστήμονας εργάζεται αποκλειστικά με άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους. Μας λέει μία ιστορία που ξεκινάει από τη μεγάλη αγάπη της κόρης προς την ανοϊκή μητέρα της: «Η κόρη, για να προσφέρει χαρά στη μητέρα της, κανόνισε να πάνε οι δυο τους ένα ταξίδι στην Ιταλία. Αποτέλεσμα; Η αλλαγή περιβάλλοντος αποσυντόνισε πλήρως τη μητέρα της κοπέλας και –παρά την πρόθεση της κόρης– το ταξίδι έγινε εφιάλτης.
»Η άνοια δεν θέλει αλλαγές. Ο ανοϊκός ασθενής απαιτεί λεπτούς χειρισμούς. Δεν είμαστε εκπαιδευμένοι να φροντίσουμε έναν άνθρωπο με άνοια και αυτό δυσχεραίνει την καθημερινότητα όλων των εμπλεκομένων. Γι’ αυτό όταν τεθεί η διάγνωση οποιουδήποτε τύπου άνοιας, το άτομο που θα φροντίσει τον ασθενή πρέπει να ζητήσει βοήθεια από τον ειδικό επιστήμονα και να μάθει πώς θα διαχειρίζεται την κατάσταση έτσι, ώστε να διατηρήσει την ποιότητά της η καθημερινότητα και του ασθενή αλλά και του ίδιου του φροντιστή και της ευρύτερης οικογένειας».
Εκπαιδεύοντας τους φροντιστές
Γνωρίζετε τις ιδιαιτερότητες που παρουσιάζει η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια; Δοκιμάστε να απαντήσετε σε ένα σχετικό ερωτηματολόγιο. Ακόμη κι αν είστε νομίζετε πωε ξέρετε κάθε σωστή απάντηση, το πιθανότερο είναι ότι αν οι καταστάσεις σας φέρουν στη θέση του φροντιστή δεν θα ξέρετε τι να κάνετε. Και ο αυτοσχεδιασμός είναι η χειρότερη επιλογή για τη διαχείριση μίας κρίσης σαν αυτή.
«Η συμβουλευτική και η ψυχοεκπαίδευση επιτρέπουν στους οικείους ανθρώπων με άνοια όχι μόνο να ενημερωθούν για τη νόσο και να κατανοήσουν την επίδρασή της στο αγαπημένο τους πρόσωπο και τους ίδιους, αλλά και να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά τις αλλαγές και τα προβλήματα που συνδέονται με αυτή», εξηγεί η Όλγα Λυμπεροπούλου, και συνεχίζει: «Έτσι μπορούν να διαχειριστούν καλύτερα τα συναισθήματά τους και να διαμορφώσουν μία ομαλή και ευχάριστη καθημερινότητα για όλα τα μέλη της οικογένειας».
Μπορεί πραγματικά να είναι ομαλή η καθημερινότητα στο περιβάλλον του αρρώστου; Με την κατάλληλη εκπαίδευση των φροντιστών, φαίνεται πως ναι. Η Όλγα Λυμπεροπούλου δίνει συνοπτικά τις οδηγίες για σωστή διαχείριση της κατάστασης.
- Αποδεχτείτε τη νέα πραγματικότητα. Είναι το πρώτο πράγμα που λέω πάντα στους κοντινούς ανθρώπους του ασθενή, στους φροντιστές του. Μην κάνετε συγκρίσεις του παρόντος με το παρελθόν. Η άνοια είναι εξελισσόμενη νόσος και η κάθε μέρα είναι και μία αρχή με νέα δεδομένα.
- Κινηθείτε με ευελιξία. Τα είδη που επιβιώνουν στη φύση είναι τα ευέλικτα. Πάντα υπάρχει κάποιος εναλλακτικός τρόπος να γίνουν τα πράγματα. Σας δίνω ένα παράδειγμα ευελιξίας στην καθημερινότητα: Η μητέρα σας έχει «κολλήσει» να φοράει τις ίδιες δύο ζακέτες. Γιατί αντιδράτε; Στην πραγματικότητα δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα. Αφήστε τη να φοράει αυτό που την κάνει να αισθάνεται άνετα. Δεν βοηθάει καθόλου η εμμονή μας με αυτά που οι ίδιοι έχουμε στο μυαλό μας.
- Μην «αποπαίρνετε» τον ασθενή. Μην τον εμποδίζετε να συμμετέχει ενεργητικά στην καθημερινότητά του, ακόμη κι αν δεν τα καταφέρνει καλά όπως πριν αρρωστήσει. Αν θέλει, για παράδειγμα, να πλύνει τα πιάτα, αφήστε τον και ας χρειαστεί να τα ξαναπλύνετε. Είναι καλύτερο αυτό από το να μένει αδρανής.
- Ο ανοϊκός ασθενής αν νιώσει πλήξη, παύει να είναι συνεργάσιμος. Μπορεί ακόμη και να εκδηλώσει την επιθυμία να φύγει από το σπίτι. Για την νοητική του υγεία, πέρα από τη φαρμακευτική αγωγή είναι ευεργετική η συμμετοχή σε δραστηριότητες. Στα αρχικά στάδια της νόσου μπορεί ο φροντιστής να έχει –διακριτικά– την επίβλεψη. Όσο περνάει ο καιρός και η νόσος προχωρά, ο ασθενής χάνει την πρωτοβουλία, το κίνητρο. Τότε, παρακινούμε τον ασθενή προτείνοντάς του να κάνουμε κάτι μαζί, ή ξεκινάμε κάτι εμείς και στη συνέχεια τον καλούμε να συμμετάσχει.
- Μην προσπαθείτε να πείσετε τον άνθρωπό σας ό,τι λέει πράγματα που δεν υφίστανται και ότι κάνει λάθος. Στην πραγματικότητα οτιδήποτε λένε οι ασθενείς με άνοια έχει βάση σύμφωνα με τη δική τους πραγματικότητα. Σκεφτείτε: Αν μία ηλικιωμένη ανοϊκή γυναίκα νομίζει ότι είναι 25 ετών, πώς θα κατανοήσει ότι ο ογδοντάχρονος κύριος δίπλα της είναι ο σύζυγός της; Είναι πιο πιθανόν να σκεφτεί ότι είναι ο μπαμπάς της.
- Μην παραμελείτε τον εαυτό σας. Αναζητήστε βοήθεια. Ο φροντιστής ατόμου με άνοια ζει ένα παρατεταμένο πένθος, το οποίο ξεκινάει όταν βλέπει τον άνθρωπό του να αλλάζει προσωπικότητα. Για να μπορέσει να διαχειριστεί την απώλεια, αλλά και να βοηθήσει τον άνθρωπό του αποτελεσματικά, πρέπει να απευθυνθεί σε κάποιο ειδικό, που θα του δώσει τα εφόδια για τη δική του καταρχήν διάσωση. Στα αεροπλάνα οι οδηγίες λένε περίπου: «Σε αποσυμπίεση καμπίνας φορέστε πρώτος μάσκα οξυγόνου και μετά βοηθήστε το άτομο που είναι δίπλα σας». Το ίδιο ισχύει και στην περίπτωση του φροντιστή: Αν δεν πάρει πρώτος ο ίδιος βοήθεια, δεν μπορεί να στηρίξει τον άνθρωπό του.
- Τέλειος φροντιστής δεν υπάρχει: Δεν σταματάω να λέω αυτή τη φράση σε όσους νιώθουν ενοχές, επειδή δεν πήγαν τον γονιό τους έγκαιρα στον γιατρό και ξέφυγε η κατάσταση, ή επειδή κάποιες φορές φωνάζουν στον γονιό τους από θυμό και θλίψη… Είναι σημαντικό να ξέρει κάποιες βασικές κατευθύνσεις για τη διαχείριση της κατάστασης ο φροντιστής. Είναι άνιση η μάχη του με την άνοια και θέλει συνοδοιπόρους: τον ειδικό γιατρό, τον ψυχολόγο, όλους εκείνους τους ειδικούς επιστήμονες που θα τον στηρίξουν στη δύσκολη πορεία πλάι σε έναν αγαπημένο γνωστό-άγνωστο.
Ευχαριστούμε την Όλγα Λυμπεροπούλου, γνωστική νευροψυχολόγο με ειδίκευση στην Τρίτη Ηλικία και τις Άνοιες. Περισσότερες πληροφορίες για ασθενείς και φροντιστές: Εταιρεία Altzheimer Αθηνών.